به گزارش نیمه پر رامسر، مراسم بزرگداشت روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص با حضور مددجویان، خیرین و اعضای هیأت مدیره انجمن بیماران خاص رامسر در رستوران خلج که میزبان همیشگی این نوع برنامه ها است، برگزار شد.
در این مراسم که با حضور بسیاری از پزشکان، خیرین، مددجویان و خانواده هایشان برگزار شد دکتر سبحان بهرامی ضمن تبریک اعیاد شعبانیه طی سخنانی گفت: از اعضای هیأت مدیره و همه دست اندکاران انجمن از اینکه روال برگزاری بزرگداشت روز جهانی تالاسمی را در هر سال با قدرت بیشتری ادامه می دهند کمال تقدیر و تشکر را دارم.
وی افزود: وقتی صحبت از توسعه می کنیم یکی از شاخص های مهم توسعه رفاه اجتماعی است و بر همین اساس در تمام دنیا یک کشوری را بر اساس شاخصه های توسعه درجه بندی می کنند و در رنکینگ جهانی قرار می دهند.
وی اظهار داشت: یکی از مهمترین شاخصه های توسعه رفاه اجتماعی است که در این شاخصه مهمترین بخش به بحث سلامت می پردازد.
دکتر بهرامی در ادامه بیان کرد: ایجاد انجمن های مردم نهاد و فعالیت های آنان در اجتماع نیز از دیگر شاخصه های مهم رفاه اجتماعی محسوب می شود و از این طریق مردم می توانند در اجتماع توانمندتر شوند تا مطالبه های خود را در مراجع ذی صلاح پیگیری کنند.
وی با بیان اینکه هر چقدر این توانمندی ها بیشتر شود شهرستان رامسر می تواند توسعه یافته تر شود افزود: در بحث رفاه اجتماعی دولت ها بعد از انقلاب اسلامی تلاش های زیادی کردند و در دولت اصلاحات با ادغام دو وزارت خانه کار و رفاه اجتماعی این بحث را دنبال کرد و همچنین در دولت های نهم و دهم نیز با استراتژی توزیع ثروت و عدالت توزیعی یا همان یارانه ها به این موضوع پرداختند و فارغ از اینکه حال این استراتژی درستی بوده یا نه اما باید گفت در هر حال تلاش ها به این سمت بوده که بتوانند بحث رفاه اجتماعی را توسعه بدهند.
بهرامی تصریح کرد: دولت فعلی هم اولین اقدام خود را در بحث رفاه اجتماعی به موضوع ارتقای سلامت اختصاص داد و سیستم رفاه اجتماهی و وزارت بهداشت را بسیج کرد برای طرح ارتقای سلامت و این طرح که اوایل آن را تقریباً همه جامعه می توانند احساس بکنند با عنوان یک طرح مدون در حال اجرا است و بیش از ۸ تا ۱۰ میلیون در کشور که بیمه نبودند توسط بیمه سلامت ایرانیان بیمه رایگان شدند و همچنی در این طرح نیز به بیمارستان ها، کادر درمانی و دیگر موارد مرتبط رسیدگی شد تا این سرانه این توسعه یافتگی ارتقا پیدا بکند.
وی اضافه کرد: موضوعاتی همانند تحریم های بی انصفانه که شامل حال دارو ها می شد و این در حالی بود که تمام دنیا تکذیب می کردند اما این تحریم های در جامعه مشاهده می شد و بیماران خاص در این زمینه مشکلات بسیاری را تحمل می کردند.
وی با اشاره به اینکه رفاه اجتماعی باید روز به روز توسعه یافته تر شود افزود: این توسعه یافتگی باید در جامعه لمس شود تا در بحث بیماری مشکلی نداشته باشیم و بیماران از خدمات مناسب استفاده بکنند تا هم در بحث برای اجتماعی بیماران خاص مشکلی وجود نداشته باشد و تحصیل کرده های مبتلا به بیماری های خاص دارای اشتغال شوند و هم مسیر درمان این عزیزان تسهیل تر شود.
دکتر سبحان بهرامی خاطر نشان کرد:منابع در کشور باید به سمتی برود تا شاهد تودیع عادلانه اعتبارات در همه بخش ها باشیم و روز به روز مشکلات برخی قشرها همچون بیماران تالاسمی و خاص حل شود.
وی اظهار داشت: عزیزانی در این شهر از ابتدا برای کمک به این بیماران تلاش های زیادی کردند و از همان روزهای اول پیگیری کردند تا این جمع شکل بگیرد و مسئولین شهرستانی نیز باید از انجمن حمایت های بیشتری را انجام بدهند.
وی افزود: انجمن بیماری های خاص رامسر به عنوان یک NGO و به به عنوان یک حلقه حاکمیتی توسعه بین مردم و حاکمیت باید نقش موثرتری را بازی بکند و از همین جا نیز باید از پدر NGO های شهرستان رامسر استاد حسن رحیمیان یادی کنیم و به روح بلندشان نیز درود می فرستیم.
دکتر بهرامی در پایان گفت: امیدواریم که با توسعه یافتگی در کشور شاهد تولد نوزادی نباشیم که با بیمارهای خاص به دنیا آمده باشد و همچنان نیز در بحث ارتقای سلامت روز به روز شاهد پیشرفت روز افزون در این بخش باشیم.
همچنین نیز باید یادآور شد انجمن بیماری های خاص در شهرستان رامسر برای بیماران تالاسمی و خاص این شهرستان فعالیت های ورزشی را برگزار می کنند که در اردوگاه میرازاکوچک خان و با همکاری هیأت های ورزشی نیز انجام می شود.
همچنین اردوهای تفریحی و زیارتی، کنسرت های موسیقی سنتی، هماهنگی با بانک های شهرستان در زمینه پرداخت وام کم بهره قرض الحسنه، تشکیل جلسات متعدد با شهرداران رامسر، کتالم و سادات شهر و روئسای بیمه سلامت، اداره مالیات و رئیس مجمع امور صنفی در جهت امور جاریه اداری مددجوریان، تامین اقلام دارویی و توانمند سازی افراد تحت پوشش و اشتغال زایی از دیگر فعالیت های انجمن بیماری های خاص شهرستان رامسر است.
گفتنی است در پایان این مراسم همه مددجویان و حاضرین به پاس زحمات و میزبانی برنامه های این چنینی از نصرالله خلج مدیریت رستوران خلج تقدیر و تشکر کردند.
از نکات جالب توجه این مراسم حضور گروه تئاتر و موسیقی “دیلمون” بوده است که با نواختن آوازهای گیلانی و سنتی موجب شادی و تنوع این مراسم شد و دکتر بهرامی نیز در ابتدای سخنرانی خود با اشاره به نزدیک بودن فرهنگ رامسر به استان گیلان به عنوان یک شهروند بیان کرد: یکی از آرزوهای من این است که روزی به یک استان جدید تبدیل شویم و اگر این امر میسر نشد حداقل با توجه به نزدیک بودن فرهنگی به استان گیلان زمینه ملحق شدن به این استان محیا هر چه زودتر محیا شود و این امر نیز نیاز به اراده جمعی از سوی نخبگان، فرهیختگان و مسئولان شهرستانی دارد.
لازم به ذکر است اعضای هیأت مدیره انجن بیماران خاص متشکل از آقایان محمدرضا عبدالعلیان، دکتر حدادی مقدم، محمود زرین نام، علیرضا رضی کاظمی و خانم ها خدیجه کاکوان، طیبه غلام زاده و خانم اسدیان می باشد.
همچنین تعداد مددجویان انجمن بیماران خاص رامسر بیش از ۱۵۵ نفر است و با تفکیک بیماری ها در بخش بیماران تالاسمی ۴۱ نفر، هموفیلی ۱۳ نفر، ۷۰ نفر دیالیزی و بیش از ۳۱ نفر مبتلا به MS هستند.
